Gelin Gerçekten Otizmin Farkında Olalım! KAFKAS HABER AJANSI / BEDİR ALTUNOK
Gelin Gerçekten Otizmin Farkında Olalım!
KAFKAS HABER AJANSI / BEDİR ALTUNOK
Kars dolunay Derneği Engelliler Birim Başkanı Faruk Ocak yazdı:
FARUK OCAK: DOLUNAÝ, OLARAK ORTAK DAVETİMİZDİR!
2 Nisan 2021
Birbiri ile iç içe yaşayan, etkileşimde bulunan insan ve doğanın, beraber baş etmeye çalıştıkları
ortak sorunlarının başlıca nedeni; mevcut sistemin aşırı üretim ve kar hırsı ile dünyayı sınırsızca
talan etmesidir. Sistemin aşıladığı aşırı üretim hırsıyla tarımda kullanılan ilaçlar, GDO’lu
tohumlar, çevre kirliliği doğal afetler, bunların yanında yetersiz sağlık hizmetleri, beslenme
bozuklukları, doğumsal ve genetik bozukluklar, akraba evlilikleri, erken ve geç doğumlar, her
türlü şiddet, kazalar ve benzeri nedenler dünya nüfusunun içindeki engelli sayılarını her geçen
gün biraz daha artırmaktadır. Engelliliği, bedensel ve nörolojik bir çeşitlilik, bir zenginlik
olarak görmek; sistemin dayattığı algıların dışına çıkabilmek açısından önemlidir.
Nöroçeşitliliğe sahip gruplardan biri olan otizme nelerin sebep olduğu henüz net olarak
bilinememekle birlikte; son zamanlarda genetik etkenlerin üzerinde durulmakta, yanı sıra
yukarda sayılan durumların da etken olduğu tahmin edilmektedir. ABD Hastalıkları Kontrol ve
Önleme Merkezi’nce yayınlanan otizm yaygınlık istatistiklerine göre aynı yaş grubundaki her
54 çocuktan biri otizmlidir.
Ülkemiz için maalesef, böyle bir sayısal bilgi verebilecek çalışma olmadığı gibi, toplam
nüfusun içinde kaç kişinin otizmli olduğuna ilişkin de tam bir istatistiki veri yoktur. Oysa bir
konu hakkında sayısal verilerin varlığı, ona yönelik olarak atılacak adımları belirlemenin birinci
şartıdır.
Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili
Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi
Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu’nda da bu konu üzerinde durularak;
Yapılmış net bir araştırma olmamasına rağmen Türkiye’de 1,5 milyon otizmli birey, bundan
etkilenen aileleri de içine kattığımızda 4,5 milyon kişinin etkilendiğini söylemek
mümkündür. 0-14 yaş grubu aralığında otizmli çocuk sayısı ise yaklaşık olarak 140 bindir.
Eğitim bekleyen öğrenci sayısı 350 bin civarında olup, bunlardan sadece 26 bini eğitim
alabilmektedir.” denilmektedir.
Peki nedir otizm?
ABD Psikiyatri Birliği’nin yayınladığı Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El
Kitabının son versiyonu olan DSM V’de Otizm Spektrum Bozukluğu; farklı ortamlardaki
sosyal iletişim ve sosyal etkileşim yetersizlikleri ile sınırlı-yineleyen davranış, ilgi ve
etkinlikleri içeren; belirtileri erken gelişim döneminde ortaya çıkan ve bireyin sosyal, iş veya
diğer önemli yaşam alanlarında klinik açından belirgin bozulmaya yol açan bir bozukluk olarak
tanımlanmaktadır.Evet bu tanım otizmi tıbbi olarak ortaya koymaktadır. Bu el kitabındaki kriterlere bakarak bir
çocuğa erken yaşta otizm spektrumunun hangi derecesinde olduğu tanısı koyulabilmektedir.
Olabildiğince erken tanı koymak, erken yaşta müdahale edilebilmesi açısından çok önemlidir.
Bir toplum açısından bakarsak da otizmi olabildiğince erken tanımanın önemi büyüktür;
Otizmli çocuk için büyüktür, ailesi için büyüktür, öğretmenler için, akranlar için, devlet için
büyüktür. Tanıma ve tanıtma konusunda, yıllardır otizmin içinde olan kesimler çok büyük
gayret sarf etmektedirler. Bu gayretlerle otizmin bilinirliği giderek artmaktadır. Peki bilinirliğin
artması toplumun otizme yaklaşımında ne kadar fayda sağlamıştır?
Yukarda tıbbi olarak konulan tanı üzerinde durduk öncelikle. Çünkü bu aşama önemlidir.
Konuya engelliğe olan yaklaşımlar açısından baktığımızda ise kişiye konulmuş tıbbi tanıların
üzerine yoğunlaşan modelin “tıbbi model” olarak adlandırıldığını görüyoruz. Etkileri hala süren
bu modele göre kusur kişinin kendisindedir. Model doğası gereği bireyleri hasta ve hasta
olmayan ikiliği ile değerlendirir ve bireyi genel geçer “normal” tanımları içine sokmaya ve o
normal davranış kalıplarına göre dizayn etmeye çalışır. Bu model engellileri korunmaya ve
bakıma muhtaç aciz insanlar olarak kategorize etmekte; bireyin insan olduğuna değil, onun tıbbi
engeline odaklanan, bireye yönelik negatif algıyı besleyen; benzer zihin ve beden özelliklerine
sahip olan çoğunluğu “biz”; farklı zihin/beden özelliklerine sahip azınlığı “öteki’’ diye ayıran
bir zihniyeti beslemektedir.
Bu algı ile toplumsal eşitsizliğin sürdürülmesi; engellinin tüm insan haklarına erişimine; onurlu
ve özgürce yaşamasının önündeki asıl engele, “sosyal engelliliğe” neden olmaktadır. Engelli
sosyal dışlanma ve ayrımcılığa maruz kalmakta; bu da beraberinde sosyal izolasyon, dikkate
alınmama ve yalnızlığı getirmektedir.
Bu sosyal engelliliğin onlarca örneğini, otizmi olan bireylerin ve ailelerinin günlük
yaşamlarında görmekteyiz. Gün geçmiyor ki bir otizmli çocuğun okula alınmadığı,
apartmandan atılmak istendiği, oyun vb. alanlarına sokulmadığı haberi çıkmasın. İnsanca ve
özgürce yaşama hakkı en temel insan hakkıdır. Toplumun “biz” olmuş kesimince, engelli
grupları içinde ilk sıralarda otizmliler “öteki” olarak, insanca yaşama haklarından mahrum
bırakılmak istenmektedirler.
Baharın güzel aylarından Nisan ayının 2’si tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak
ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm aramak amacıyla Birleşmiş Milletler
tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan’dan başlayarak bir
ay boyunca bu çalışmalar sürdürülebilmektedir. Bunun pratikteki anlamı ise şudur; buyrun bu
ay ne söylerseniz söyleyin sonra da seneye Nisan’ı bekleyin.
Farkındalık kelimesi öyle çok kullanılıyor ki zaman zaman içi boşaltılmış hissi veriyor
insanlara. Farkındalık esas olarak, belirli bir durum veya olgu karşısında bilgili ve bilinçli
olmak demek. Bu duruma veya olguya ilgi göstermek, içselleştirip kabullenmek gibi aşamaları
içeriyor. Burada sözü edilen kabullenmek, hoşa gitmeyen şeyleri beğenmek ya da her şeye karşı
pasif bir tutum takınmak anlamına gelmiyor. Kabullenmenin anlamı, rahatsızlık verseler de,
hoşa gitmeyen olaylara, kişilere, durumlara ve duygulara yer açmak ve bunlarla uzlaşabilmek.
Farkındalık bir durum ve olgu hakkında sadece bilgi sahibi olmayı değil aynı zamanda aktif bir
tutum sergilemeyi de gerektiriyor.
Demek ki otizm farkındalığından, otizm alanında bilgilenmeyi, sorunlarını anlamayı, sorunların
çözümüne yönelik aktif çaba göstermeyi anlamamız gerekiyor. Yani otizm farkındalığı bir gün boyunca otizmli çocuklarla oyun oynayıp, başlarını okşayıp, kendinizi rahatlatmak ve ertesi
yıla kadar uğramamak değil.
“OTİZMİN FARKINDAYIM” dediğinizde;
Otizmin engel grupları içinde yaygınlığı en hızlı artan grup olduğunu öğrenmiş
olursunuz.
Dünyayı sizin gibi yorumlamayan, gördüklerinden farklı anlamlar çıkarabilen, sizin
etkilenmediğiniz seslerden etkilenebilen, karmaşık durumları, kinayeli sözleri
çözemeyen, bir kısmı kendini sözle ifade edemeyen; bütün bu sıkıntılarını size garip
gelen davranışlarla anlatmaya çalışan, üzülen, sevinen, bazen olmadık şekilde ağlayıp,
beklenmedik şekilde gülen; ama sizin kadar insan haklarına sahip bir bireyle karşı
karşıya olduğunuzu anlarsınız.
Bir parkta, bir restoranda, herhangi bir ortak yaşam alanında, farklı bir çocuk
gördüğünüzde onun yaramaz veya terbiyesiz olmadığını, sadece sizin kalıplarınıza göre
davranamadığını kabullenmiş olursunuz.
Onların da sizin çocuğunuz kadar ve onunla aynı sınıfta eğitime hakkı olduğunu,
“ötekiler” olarak ayrı yerlerde bulunmalarının sizin çocuğunuzun da insani
melekelerinin gerilemesine yol açacağını düşünebiliyor olursunuz.
Öğretmenseniz eğer, farklı diye, onu anlamıyorum diye çocuğu sınıfın uzak bir köşesine
atmaz, onu sınıfla kaynaştırır, bütünleştirir onu hayata katmanın yollarını ararsınız. Siz
bir yaklaşırsanız, o size on yaklaşır bunu görmüş olursunuz.
Yüz yüze eğitim başladı diye, bağışıklık sisteminin yetersizliği gibi zorunlu nedenlerden
dolayı okula gidemeyen öğrencilerinizi yüz üstü bırakmazsınız
Ebeveynseniz eğer, çocuğunuzun sınıfına özel gereksinimleri olan bir çocuk geldiğinde,
bu durumu çocuğunuzun duyarlı bir insan olarak yetişmesi için büyük bir nimet olarak
değerlendiriyor olursunuz.
Otizmli diye damgalamamayı, annesinin arkasından konuşmamayı, vah vah nasıl baş
ediyorsun bu çocukla dememeyi, ben olsam yapamazdım dememeyi, sen cennetliksin
demek yerine o insanlar için de bu dünyayı cennet yapmaya çalışmayı dener, bunun için
çabalarsınız.
Nasıl ki siz yalnızca örneğin kısa boylu olmaktan ibaret değilseniz, karşınızdakinin de
tek özelliğinin otizm olmadığını düşünüyor hale gelirsiniz.
Otizmin tanımında yer alan sosyal iletişim ve etkileşim eksikliğinin ancak toplumun
içinde yer alarak çözülebilecek, giderilebilecek bir sorun olduğunu anlamış olursunuz.
Toplum kabul ettiğinde, fark ettiğinde o çocukların annelerinin/babalarının da yüzünün
güleceğini, çocukları için çabalayacak enerjiyi ve çocuklarının sahip oldukları
yetenekleri ortaya çıkarabilecek gücü kendilerinde bulabileceklerini anlayabilir
olursunuz.
Farkında olursanız, o anneler çocuklarının sizlerin düzenini, huzurunu bozduklarını
düşünüp kendilerini eve kapamazlar.
Siz hiç çocuğumdan önce ölmeyeyim, benden sonra ne olacak bu çocuğa diye
düşündünüz mü? Bunu fark ettiğinizde bu çocukların ebeveynleri olmadan da bu toplum
tarafından korunabilmesi için elinizden geleni yapmak için çabalıyor olursunuz.
Toplum otizmlileri farklılıklarına rağmen değil, tüm farklılıklarıyla kabul ettiğinde
karşılıksız ve koşulsuz olarak birbirimizi anlayıp el uzattığımızda artık siz de farkındalık
için uğraşan bir aktivist haline gelebilirsiniz. Erken yaşta eğitim alıp, yetişkin olduğunda iş hayatına katılabilmeleri de; devletin,
kamu kurumlarının, belediyelerin ve tüm yurttaşların topyekûn farkındalıkları ile
sağlanabilir hale gelir.
Haberciyseniz, otizm farkındalığı anlatılırken, ekranlarda Down sendromlu çocukları
göstermezsiniz.
Otizm sorulduğunda, ben biliyorum, onların kromozom sayıları fazla değil mi diye her
iki grubu birbirine karıştırmazsınız
Hazırlanıp, hazırlanıp rafa kaldırılan eylem planları, komisyon raporları olmaz;
buralarda varılan sonuçlar kanunlaşmış olur
Otistik misin kardeşim, otistik medya vb, damgalayıcı kelimelerden dilinizi
arındırırsınız
Otizme ışık yakmanın, beyninize ve kalbinize ışık yakmaktan geçtiğini anlarsınız.
Otizmi daha zor yaşayan bireyler için hastanelerde yatılı öfke kriz birimleri kurulması
için adım atabilirsiniz
Düğün veya cenaze veya iki günlük nefes almak için ailelere yardımcı olacak güvenilir
yatılı merkezler kurulması için çaba harcayabilirsiniz
Toplumda tanınan biriyseniz, otizmin kabullenilmesi için çaba gösterebilirsiniz
Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ni bir kez olsun merak edip okursunuz
Otizmli ve diğer özel gereksinimli çocuklara devlet tarafından verilen eğitim desteğinin
saatlerinin gelişmiş ülkeler düzeyine çıkarılması için verilen sözlerin tutulmadığını
görür, bunun için siz de çaba sarf edebilirsiniz
Otizmli bir çocuğun doktor/diş hekimi, berber/kuaför korkusu olduğunu bilirsiniz.
Otizmin farkında olan bir kuaför bulmak ne kadar sevindirici olurdu değil mi?
Kaybolmuş, konuşamayan bir çocuğun otizmli olduğunu anlayıp, yetkililere haber
vererek o çocuğun hayatını kurtarabilirsiniz
Diş ameliyatlarını anestezi altında hastanede yaptırmak zorunda kalan ailelerin aylarca
sıra beklediğini, çaresizlikten özel hastanelere gitmenin ise maddi olarak yıkım
olduğunu bilirsiniz.
Her türlü engele ve zorluğa rağmen ailelerin sabrını, dayanma gücünü gördüğünüzde
sizler de kendiniz için bir ders çıkarabilirsiniz.
Otizmlilerin sadece dâhilerden ibaret olmadığını ama spektrumun her parçasından
otizmlilerin mucize çocuklar olduğunu görürsünüz. Beyinlerindeki farklı yapılanmaya
rağmen sizin davranış kalıplarınızı anlayıp, öğrenebilirler. Siz de onlara kendileri gibi
davranmalarını sağlayacak alanlar açabilirsiniz.
Pandemide bir parça öğrenmiş olduğunuz sosyal izolasyonun size yaşattıklarını
unutmayıp, dışlanma ve yalnızlaştırma tavırlarının önüne geçmek için sizler de
çalışırsınız.
Sağlamcılık (ableism) kıskacından kurtulmak için çaba gösterirsiniz.
Birlikte Bir Yaşam İnşa Etmek Gerektiğinin Farkında Mısınız
(BA-BA-S) GAZİ KARS (KHA) / KAFKAS HABER AJANSI / BEDİR ALTUNOK